Manaus (AM) – “Não é uma doença, meu filho tem uma condição genética que o torna super especial”, disse Maria José, que se emocionou ao falar do seu filho ‘Andrezinho’, de 3 anos, que vive com a Síndrome de Down.
Com a necessidade de quebrar os estigmas que a sociedade possui sobre a condição dessas pessoas, a deputada estadual Joana Darc (UB) realizou uma sessão especial em alusão ao Dia Internacional e Nacional da Síndrome de Down, nesta terça-feira (21), na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam).
Formalizado pela Organização das Nações Unidas (ONU) desde 2012, 21 de março não é comemorado por acaso. A Síndrome de Down é uma condição genética que ao invés de ter dois cromossomos no par 21, há uma alteração que faz ter 3.
A causa
A visibilidade da causa se faz necessária, tendo em vista que, apenas 2,74% das pessoas com todos os tipos de deficiência estão empregados, e de acordo com o Movimento Down, de 270 mil brasileiros, apenas 74 estão ou já se formaram no ensino superior.
A deputada estadual Joana Darc foi a mais votada do Amazonas e levanta a bandeira das pessoas com a síndrome em seus projetos na Aleam. Joana é mãe de Joaquim, de 2 anos, e seu filho nasceu com a condição genética, e além da superação que seu filho vive todos os dias, ela fez da luta, parte da sua rotina profissional, pois ela procura dar voz a famílias com portadores da síndrome.
Ao Vanguarda do Norte, a deputada ressaltou a importância de “combater o preconceito, porque muitas pessoas pensam que tem que isolar” portadores de Down, o que não é necessário, segundo a parlamentar, uma vez que o desenvolvimento pessoal é essencial a elas.
“Por meio de terapias e estímulos precoces, elas conseguem um pleno desenvolvimento intelectual, físico, motor e pode ser um adulto independente”,
ressalta a deputada.
Mobilização
Joana reconhece o seu privilégio na sua condição social por proporcionar ações de saúde e educação ao seu filho, porém, não é a realidade de 95% das famílias que tem alguém com Síndrome de Down. “A maioria das pessoas, até conseguirem um atendimento adequado, demora cerca de oito meses a um ano, e quando consegue, não há a quantidade ideal”, alertou.
“Estamos aqui para discutir o que precisamos avançar em políticas públicas, principalmente quando falamos em saúde e educação, pilares necessários para dar o direito à essas pessoas”,
afirmou a parlamentar.
Em muitos dos casos, quando não há a ajuda necessária no primeiro ano, a dificuldade no desenvolvimento da criança é enorme.
Além da ajuda do poder público, a ajuda de associações como Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) e Atendimento Educacional e de Assistência Social Para Pessoas Com Deficiências e Seus Familiares (Pestalozzi) se faz necessária. Por isso, o incentivo público e privado é o essencial para essas instituições.
Na sessão, a deputada ressaltou como quer que os familiares presentes no local tenham a mesma oportunidade que ela.
“Quando eu olho para todos com Down, eu vejo meu filho em todas elas, e quando estou com ele, eu vejo todas as pessoas que precisam ter a mesma oportunidade que ele”,
disse Joana Darc.
Depoimento
A professora de letras, Maria José, é mãe solteira de André, de 3 anos, e se emociona ao falar de qualquer inclusão que a sociedade fornece ao seu filho que nasceu com a Síndrome.
“Ainda tem muito preconceito, e ainda falta muita coisa para meu filho ser aceito completamente, mas ver movimentos que querem dar algum apoio para ele já é um avanço”,
disse a mãe de André.
Recado
Joana Darc é vice-presidente da Comissão de Direitos Humanos, Pessoa com Deficiência e Promoção Social, e ao VDN, falou que não é apenas as pessoas que vivem diariamente com Down que devem se engajar na causa.
“Para as famílias, nós sabemos como é importante que a sociedade esteja unida para que possa garantir essa inclusão de verdade. As pessoas falam que é um cromossomo do amor, mas eu digo que é um cromossomo da superação, porque essas pessoas superam todo dia”, afirma a parlamentar.
Políticas Públicas
A sessão é necessária na discussão dos avanços de políticas públicas, com foco, principalmente, nos pilares para os direitos de qualquer cidadão, a saúde e educação.
“O foco do plenário é na educação inclusiva. Essas pessoas precisam ter o devido apoio na educação, mas também, na saúde”,
disse.
“As terapias são essenciais, e precisa-se que essa terapia seja ofertada no tempo adequado para que a gente não perca a janela de oportunidade de desenvolvimento das nossas crianças e adolescentes”, completou.
Projetos e Leis
A Lei Federal nº. 7853 é pioneira para a promoção da inclusão social para as pessoas com deficiência, e ela garante entrada ao sistema educacional, o incentivo de programas na área da saúde e incentivos para inserção no mercado de trabalho. Da mesma forma, a lei também prevê punições a quem agir com desrespeito às pessoas com deficiências.
Em cenário estadual, Joana Darc possui projetos e leis que tramitam pelas condições técnicas da Aleam com intuito de estabelecer os direitos aos PcD’s, além de já ter sido autora de outras leis que favorecem a população.
A Lei nº 6.177/2023 instituiu o Cadastro Único Estadual das pessoas com Síndrome de Down, com o intuito de criar registro público eletrônico com a finalidade de coletar, processar e sistematizar informações de bases de dados para integrá-las ao sistema de informação dos órgãos públicos estaduais.
A Lei nº 5.012/2019 proíbe cobranças de valores adicionais para matrícula ou mensalidade de estudantes com Down. Sob o mesmo ponto de vista, a Lei nº 4.996/2019 tornou obrigatória a contratação de pessoas com síndrome de Down pelas empresas prestadoras de serviços aos órgãos e entidades do estado.
Confira a conversa com a deputada estadual Joana Darc ao VDN:
